Witamy, Gość
Nazwa użytkownika: Hasło: Zapamiętaj mnie

TEMAT: Operacja wstawienia neurostymulatora rdzeniowego - SCS

Operacja wstawienia neurostymulatora rdzeniowego - SCS 3 lata 2 miesiąc temu #6878

  • aiga25
  • aiga25 Avatar
  • Wylogowany
  • Moderator
  • Posty: 537
  • Otrzymane podziękowania: 346
  • Oklaski: 59
Witajcie,
Dzisiejszego dnia przeszłam wstępną kwalifikację do operacji wszczepienia neurostymulatora rdzeniowego, w celu walki z bólem kręgosłupa lędźwiowego po nieudanych operacjach oraz poprawy jakości życia wynikającej z niemożności normalnego chodzenia i funkcjonowania. Okazało się, że ta opcja jest dla mnie właściwie jedynym i najlepszym zarazem rozwiązaniem. Usunięcie śrub według Pani neurochirurg nie miałoby najmniejszego sensu, a nawet mogłoby przynieść więcej złego jak dobrego (mój kręgosłup w odcinku LS jest nieźle zmasakrowany, dlatego lepiej je zostawić, bo teoretycznie nie powinny być przyczyną problemu.).
Pani neurochirurg okazała się bardzo miłą osobą i dość dużo już teraz się dowiedziałam.
Standardowo jestem ciężkim przypadkiem, a moja ewentualna operacja będzie trudna i skomplikowana.
Spowodowane jest to tym, że lecząc skoliozę miałam wytworzony zrost kostny od odcinka niemal szyjnego do lędźwiowego (cały piersiowy), a także w czasie leczenia dyskopatii zmasakrowany mam odcinek lędźwiowy i również ustabilizowany.
Dostałam skierowanie na rezonans odcinka piersiowego, by sprawdzić czy będzie miejsce na wprowadzenie elektrod do kanały kręgowego, tak by nic nie uszkodzić. Tu się najbardziej boję, bo rdzeń kręgowy uszkodzony w tym odcinku = paraliż. Niemniej nie zakładam złych scenariuszy :)
Aby móc mieć wszczepiony taki stymulator trzeba przejść też spotkania z psychologiem i psychiatrą. Jest to warunek obowiązkowy. Pani dr wyjaśniła mi to tak, że to ciężkie doświadczenie i pacjent musi wtedy zmagać się z wieloma emocjami np. rozczarowaniem i niespełnieniem oczekiwań itp., nie tylko z bólem i nerwami. Także czekam też na skierowanie do tych lekarzy, które ma przyjść pocztą.
Na istotniejszą sprawą jest fakt, iż nie jest to jedna operacja, a dwie! Zakładanie tego urządzenia jest dwuetapowe. pierwsza operacja polega na założeniu tymczasowego, kontrolnego urządzenia, które pozwala stwierdzić pacjentowi jak i lekarzom, czy efekt zmniejszenia bólu jest na poziomie przynajmniej 50%. Jeżeli tak, wtedy następuje operacja właściwa wszczepienia elektrod we właściwe miejsca.
Co do samego urządzenia. Okazuje się, że w Polsce nie ma dostępnych jeszcze tych elektrostymulatorów z bateriami, które działają 10-15 lat i są ładowane zewnętrznie (na NFZ). Niestety tutaj taką baterię zakłada się podskórnie w okolicach brzucha i wytrzymuje max 7 lat, średnio 5, a w najgorszych przypadkach 1rok (np. gdy trzeba 24h na dobę korzystać z urządzenia). Następnie trzeba ją wymienić.
To jest mały minus, ale do przeżycia.
W moim wypadku najistotniejsze jest by zlikwidować ból, bym nie musiała brać tyle środków p/bólowych oraz mogła chodzić dalsze dystanse.
I tu niestety dochodzimy do najbardziej stresujących mnie wniosków.
Opcja 1. Będę mogła mieć założony neurostymulator, on zlikwiduje ból, a dzięki temu będę mogła chodzić w miarę normalnie. Czyli wynika, że ból powoduje niemożność chodzenia. To opcja optymistyczna.
Opcja 2. Będę mogła mieć założony neurostymulator on zlikwiduje ból, ale nie będę mogła normalnie chodzić. Czyli wynika, że niemożność chodzenia powodowana jest przez uszkodzenie nerwów obwodowych. Opcja pesymistyczna, bo jak powiedziała Pani Dr z tym już się nie da nic zrobić :(

Póki co wiem tyle. Umawiam termin MRI i tych lekarzy od głowy ;) i zobaczymy, co dalej.
W każdym razie wiele się wyjaśniło i jestem zadowolona z wizyty.
Jak ma ktoś pytania, to postaram się odpowiedzieć.
Pozdrawiam :)
Operacje: 2000 - skolioza, stabilizacja, 2003 - usunięcie instrumentarium po odrzucie, 2013.02 - L4/L5/S1 discektomia z 2 implantami m/kręgowymi, 2013.07 - L4/L5/S1stabilizacja, 06.03.2015 - operacja wszczepienia neurostymulatora rdzeniowego (SCS), etap 1, 12.03.2015 - operacja SCS, etap 2.
Ostatnio zmieniany: 3 lata 2 miesiąc temu przez aiga25.
Administrator wyłączył możliwość publicznego pisania postów.
The following user(s) said Thank You: użytkownik421

Operacja wstawienia neurostymulatora rdzeniowego - SCS 3 lata 2 miesiąc temu #6883

  • wiktor_o
  • wiktor_o Avatar
  • Wylogowany
  • Początkujący
  • Posty: 2
  • Otrzymane podziękowania: 3
  • Oklaski: 2
Witaj,

Piszę doktorat z leczenia bólu neuropatycznego metodą SCS.
Generalnie Pani Dr świetnie Ci wszystko wytłumaczyła.
Jednakże, jest parę nieścisłości.
1) w Polsce są dostępne stymulatory (z ang. IPG) ładowalne - jednakże NFZ ich nie refunduje.
2) co do długości użytkowania największy wpływ na to ma: moc z jaką się stymulujesz, częstotliwość impulsu a także szerokość impulsu. Te parametry będą ustalane/ustawiane pod Ciebie - Twoje odczucia.
3) słaby jestem z matematyki i nie pamiętam danych ale uszkodzenie rdzenia kręgowego w odcinku piersiowym zdarzają się niezwykle rzadko. Z moich danych (medycy nie lubią się chwalić powikłaniami) w Polsce powikłań było 4 albo 5. Osób które zlądowały całkowicie na wózku inwalidzkim jest jedna. Tak więc jest to stosunkowo bezpieczny zabieg.
4) co do badań psychologicznych/psychiatrycznych, SCS jest metodą bardzo indywidualną, z moich doświadczeń - 100 pacjentów, jeśli pacjent ma depresję, jego możliwości intelektualne są ograniczone (demencja) to nie jest metoda na ogół dla niego. Jeśli podejdziesz do tego, że jest to alternatywa dla Ciebie - zmniejszenie ilości zażywanych leków, to możesz spodziewać się sukcesu.
5) strach przed stymulacją próbną... co kraj to obyczaj, co oddział to obyczaj. Jesteś młodą osobą tak więc potraktuj to naprawdę jako in plus, z racji tego, że jeśli stymulacja - czyli tak naprawdę uczucie mrówek ma zastąpić Twoje codzienne dolegliwości nie koniecznie będzie to dla Ciebie przyjemne. A włożenie sprzętu za konkretne pieniądze z NFZu powinno być uzasadnione. Stymulacją próbną również można sprawdzić prawidłowość ułożenia elektrody i później ewentualnie wprowadzić poprawki.


To tak tytułem wstępu.
Jeśli masz jeszcze jakieś wątpliwości, służę uprzejmie swoją wiedzą i doświadczeniem

Wiktor
Administrator wyłączył możliwość publicznego pisania postów.
The following user(s) said Thank You: użytkownik421, aiga25

Operacja wstawienia neurostymulatora rdzeniowego - SCS 3 lata 2 miesiąc temu #6884

  • aiga25
  • aiga25 Avatar
  • Wylogowany
  • Moderator
  • Posty: 537
  • Otrzymane podziękowania: 346
  • Oklaski: 59
Bardzo dziękuję za odpowiedź @wikto_o!! Dobrze wiedzieć, że jesteś obeznany w tej technice walki z bólem i mogę w razie wątpliwości zadawać pytania. :)

Nasunęło mi się takie:
1.Ok, będę mieć już elektrody założone, wszystko na swoim miejscu i teoretycznie za 2lata poczuję, że któraś z nich się poruszyła. Scenariusz stricte hipotetyczny. Co wtedy? Operacja poprawienia ułożenia tej elektrody> jak to wygląda?
2. Po ilu latach same elektrody trzeba wymieniać? Mają jakąś datę ważności? Baterię póki co będę mieć powiedźmy tą co trzeba wymieniać, co te parę lat i trudno. Może kiedyś mi dadzą już te lepszą :)
3. Jak wygląda sama operacja wszczepienia takiego urządzenia, ile trwa, czy jest się pod narkozą (etap I i II)?
4. Czy po tym etapie I idzie się do domu, czy ustawiają to w szpitalu?
5. Jak długo dochodzi się do siebie o takiej operacji?
6. Piszesz o uczuciu mrówek, czy to jest podobne do prądów TENS? Tak bym czuła cały czas w plecach?

Na razie tyle :)
Operacje: 2000 - skolioza, stabilizacja, 2003 - usunięcie instrumentarium po odrzucie, 2013.02 - L4/L5/S1 discektomia z 2 implantami m/kręgowymi, 2013.07 - L4/L5/S1stabilizacja, 06.03.2015 - operacja wszczepienia neurostymulatora rdzeniowego (SCS), etap 1, 12.03.2015 - operacja SCS, etap 2.
Administrator wyłączył możliwość publicznego pisania postów.

Operacja wstawienia neurostymulatora rdzeniowego - SCS 3 lata 2 miesiąc temu #6987

  • aiga25
  • aiga25 Avatar
  • Wylogowany
  • Moderator
  • Posty: 537
  • Otrzymane podziękowania: 346
  • Oklaski: 59
Aktualizacja:
Rezonans mam na 07.11.14, wizytę u neurochirurga 24.11.14.
Czy ktoś z Was spotkał się z tym, że nie mając w ogóle ustalonych żadnych szczegółów odnośnie operacji, a nawet nie wiedząc, czy będzie mogła być, otrzymał ze szpitala cały plik dokumentów, skierowań jakby przedoperacyjnych?
Wyobraźcie sobie, że oprócz skierowania do psychologa-psychiatry, które miało faktycznie przyjść pocztą, otrzymałam też: skierowania na EKG, wszelkie badania krwi, ankietę anestezjologiczną, informację i druk dla lekarza rodzinnego do wypełnienia i skierowanie do szpitala! Nie wiem o co biega... Jeszcze na oczy nie widziałam tych papierów, bo pocztę odebrała mi babcia, a ja jestem obecnie po za domem (wróciłam na studia - a przynajmniej próbuję je ukończyć...), a nie umiała mi powiedzieć jakie są tam daty. No i jestem strasznie zdziwiona tym faktem.
Operacje: 2000 - skolioza, stabilizacja, 2003 - usunięcie instrumentarium po odrzucie, 2013.02 - L4/L5/S1 discektomia z 2 implantami m/kręgowymi, 2013.07 - L4/L5/S1stabilizacja, 06.03.2015 - operacja wszczepienia neurostymulatora rdzeniowego (SCS), etap 1, 12.03.2015 - operacja SCS, etap 2.
Ostatnio zmieniany: 3 lata 2 miesiąc temu przez aiga25.
Administrator wyłączył możliwość publicznego pisania postów.

Operacja wstawienia neurostymulatora rdzeniowego - SCS 3 lata 2 miesiąc temu #6989

  • elektra
  • elektra Avatar
  • Wylogowany
  • Ekspert
  • Posty: 279
  • Otrzymane podziękowania: 71
  • Oklaski: 14
u mnie w szpitalu tez jest teraz wymyslili wlasnie takie cos ta cała ankietętkz formularz ze pacjent taki i taki w dniu tym i tym zostal zakwalifikowany do planowej operacji w szpitalu....zabieg data itd nie mam pojecia dlaczego tyle tych formalnosci ........
Administrator wyłączył możliwość publicznego pisania postów.
The following user(s) said Thank You: aiga25

Operacja wstawienia neurostymulatora rdzeniowego - SCS 3 lata 2 miesiąc temu #6991

  • aiga25
  • aiga25 Avatar
  • Wylogowany
  • Moderator
  • Posty: 537
  • Otrzymane podziękowania: 346
  • Oklaski: 59
hmm tyle, że ja jeszcze nie jestem tak na 100% zakwalifikowana do operacji, bo dopiero rezonans ma to wyjaśnić. Dlatego dziwię się, po co już takie badania??? Pewnie koło niedzieli - poniedziałku będę mieć już u siebie te papiery i zobaczę daty. Ja się nastawiałam na operację najwcześniej na lipiec 2014, ale coś mi się wydaję, że mogę się grubo pomylić.
Operacje: 2000 - skolioza, stabilizacja, 2003 - usunięcie instrumentarium po odrzucie, 2013.02 - L4/L5/S1 discektomia z 2 implantami m/kręgowymi, 2013.07 - L4/L5/S1stabilizacja, 06.03.2015 - operacja wszczepienia neurostymulatora rdzeniowego (SCS), etap 1, 12.03.2015 - operacja SCS, etap 2.
Administrator wyłączył możliwość publicznego pisania postów.
Czas generowania strony: 0.143 s.
Zasilane przez Forum Kunena